Autisme, een veelkleurige waaier?! 

Autisme is een stoornis die moeilijk te begrijpen is. Vaak denken mensen aan een kind of volwassene die totaal teruggetrokken is in zijn of haar eigen wereld en geen contact met anderen wil. Maar dit is niet altijd waar. Hoe de stoornis tot uiting komt bij kinderen, is net zo divers als de verschillen tussen mensen onderling. Geen enkel kind met een autistische stoornis is hetzelfde. Daarom noemt men het geheel van autistische stoornissen een spectrum, een veelkleurige waaier. Er zijn wel kenmerken waar ieder kind met autisme min of meer tegenaan loopt in het dagelijkse leven, of! waar wij, als hun kerkgenoot, zondagschoolleider, tienerleider of eigenlijk "naaste" in de omgang met hen, tegenaan lopen.
In dit artikel is beschreven welke kenmerken een autistische stoornis heeft, wat belangrijk is in de omgang met deze kinderen en hoe een kerk of gemeente een gezin met een kind met autisme kan ondersteunen.

Wat is een autistische stoornis?
Het is ingewikkeld om uit te leggen wat een stoornis uit het spectrum van autisme inhoudt. Aan de hand van vijf kenmerken, die in elke uitingsvorm min of meer terugkomen, wordt beschreven wat autisme globaal inhoudt, en hoe divers het tot uiting kan komen.

1 Contact met anderen
Meneer van Ubbelen staat na de dienst in de kerk met de dominee te praten. Het is zo te zien een gesprek met een beladen onderwerp, want zij staan een beetje apart van de rest en aan de manier van spreken merkt iedereen wel dat deze twee heren even niet gestoord mogen worden. Bram, een jongen van veertien jaar, voelt deze situatie niet aan. Hij loopt naar de twee heren en breekt in in het gesprek. Bram gaat voor meneer van Ubbelen staan, alsof hij er niet is, en zegt tegen de dominee: "Moet u dit boek eens zien, wat een mooie landkaarten, he?" Meneer van Ubbelen reageert met: "Je ziet toch dat we in gesprek zijn!" Geirriteerd zegt de dominee: "Bram, nu even niet!" Bram begrijpt niets van deze reactie. De vorige keer toen hij een boek met landkaarten aan de dominee liet zien, reageerde hij juist enthousiast.

Men heeft vaak een klassiek beeld van autisme; dat kinderen heel passief en nauwelijks betrokken zijn bij de wereld om hen heen. Sommige kinderen zijn echter grenzeloos in het zoeken van contact en kunnen dan letterlijk en figuurlijk geen afstand bewaren en kunnen op een bizarre en claimende wijze iemands aandacht opeisen. Bovendien is, zoals in het voorbeeld met Bram, zowel het inzicht in wat anderen voelen en denken als het doorzien van sociale situaties zeer beperkt.

2 Communicatie en taalgebruik
In de klas is Suus aan het kletsen. Na twee keer te hebben gewaarschuwd, wordt de leraar boos. Hij gaat voor Suus staan en kijkt haar boos aan. Suus kijkt de leraar vriendelijk aan en lacht hem toe. Daarom wordt de leraar nog bozer en stuurt haar de klas uit. Suus begrijpt er niets meer van.
Sommige personen spreken in het geheel niet, anderen zijn misleidend welbespraakt, met alle mogelijke tussenvormen. Het blijft echter voornamelijk eenrichtingsverkeer. Non-verbale communicatie en gebarentaal is voor hen moeilijk te begrijpen en kan een bron van verwarring vormen zoals in het voorbeeld met Suus. Suus begrijpt de non-verbale houding van de leraar niet en reageert daarom met een vriendelijke lach.

3 Het voorstellingsvermogen
Johan heeft een lelijke eend (2CV) gekocht. Hij gaat langs vrienden om de auto te laten zien. Nadat ze de auto bekeken hebben komt Stijn thuis. Johan nodigt hem spontaan uit om een ritje te maken zonder dak. Stijn wordt angstig en zelfs paniekerig en wil niet mee. Pas als Stijn gezien heeft hoe het dak van de auto afgaat, is hij gerust en wil graag een eindje mee rijden.

Kinderen zoals Stijn kunnen onvoldoende zich iets verbeelden/ voorstellen en er betekenis aan kunnen verlenen. Het kan zich uiten in o.a. een totaal gebrek aan verbeelding, invoelingsvermogen, maar ook in een teveel aan fantasie, waar het kind zich in verliest en vervolgens angst kan oproepen. Dit zie je bij Stijn gebeuren. Hij kan zich niets voorstellen bij "het dak eraf halen." Zijn fantasie slaat op hol en vervolgens wordt hij angstig.

4 Belangstelling en activiteiten
Erwin (10) vindt "het weer" een machtig mooi onderwerp. Hij heeft het er heel vaak over. Als we aan tafel zitten en we hebben het over pretparken, komt hij ineens met een vraag, dwars door het geprek: "Heeft het wel eens gesneeuwd in april?"

Het kind heeft slechts belangstelling voor een paar dingen, onderwerpen of activiteiten (bijvoorbeeld draaiende wieltjes, treinen of het aan en uit doen van lampen). Het kind kan hier zo door in beslag genomen of geobsedeerd worden dat hij nauwelijks interesse in andere zaken heeft. Erwin is geobsedeerd door "het weer". Het liefst is hij daarmee bezig. Bijvoorbeeld praten over pretparken is voor hem niet interessant. Daardoor vindt hij geen aansluiting bij anderen. Hierdoor wordt de ontwikkeling ernstig belemmerd, en neemt zijn isolement toe.

5 Omgang en begeleiding
Duidelijkheid in tijd, ruimte, activiteiten, omgangsstijl. Structuur, voorspelbaarheid en individuele aandacht zijn heel belangrijk. Deze kernbegrippen zal voor een ieder anders toegepast moeten worden want, zoals al eerder gezegd; alle mensen met een stoornis uit het spectrum van autisme zijn uniek.
Voorspelbaarheid is belangrijk, het komt in alle andere kernbegrippen terug. Met situaties die onverwacht zijn of plotseling veranderen, hebben kinderen met autisme veelal moeite.
Door een herkenbare, concrete en duidelijke structuur in activiteiten, kwartiertjes, uren, dagen, week enz. aan te brengen, is het mogelijk voorspelbaar en duidelijk te zijn. Ook met het gebruik van plaatjes (het visualiseren van activiteiten e.d.) kan veel duidelijkheid gecreëerd worden. Daarnaast is het ook belangrijk om rekening te houden met de stijl van omgang. Zonder dat wij er last van hebben, zijn wij, onbewust, vaak zeer onvoorspelbaar. Een kind met autisme heeft daar wel last van.

Kinderen met een stoornis uit het spectrum van autisme kunnen veel situaties niet alleen aan. Zij hebben daar hulp bij nodig. Dat betekent dat zij veel meer individuele aandacht nodig hebben dan gemiddeld. In de kerk, op de zondagschool of jeugd hebben zij iemand in de directe omgeving nodig om op terug te kunnen vallen.

Ondersteuning
Een gezin waar een kind opgroeit met een stoornis uit het spectrum van autisme, is over het algemeen ondersteuning nodig. De druk voor de overige gezinsleden is zwaar. Regelmatig ligt de druk niet alleen binnen het gezin maar ook daarbuiten. Ouders worden geconfronteerd met (goedbedoelde) kritiek. Van de een horen zij: "Je bent veel te streng, doe eens wat losser, geen wonder dat dat kind zo moeilijk is." Van de ander horen zij: "Je moet dat kind strenger aan pakken, hij doet maar waar hij zin in heeft." Zo worden gezinnen heen en weer geslingerd tussen de kritiek van anderen. Dit bouwt gezinnen als deze niet op, het breekt ze af.
Wat deze gezinnen nodig hebben, is praktische hulp! Een netwerk van mensen om hen heen die ouders, broertjes en of zusjes van het gezin structureel kunnen ontlasten. Bijvoorbeeld door gastgezinnen die het kind een middag, dag of weekend opvangen, maar ook door gebed en andere praktische hulp zoals hulp in de huishouding, klusjes in en om het huis of een avondje oppassen.

Chris*
Het is makkelijker gezegd dan gedaan om een gastgezin te zijn voor deze kinderen. Daar begin je niet zomaar aan. En terecht! Want, hoe kan duidelijkheid in structuur, in tijd, in ruimte, in activiteiten, in omgangsstijl, en in individuele aandacht praktisch gemaakt worden? Voorspelbaar zijn, hoe doe je dat? Dat zijn belangrijke vaardigheden die niet zomaar toe te passen zijn. Autisme is een psychiatrische stoornis. Verdieping in autisme en kennis opdoen zijn nodig om zo goed als mogelijk om te gaan met deze kinderen. Zo worden teleurstellingen voor het kind en de ouders, maar ook voor degene die begeleid, voorkomen. Chris kan u daarbij van hulp zijn. Wij verzorgen spreekbeurten en workshops om daar handen en voeten aan te geven.

*Chris biedt pastoraat en advies aan kinderen, tieners én ouders middels een telefonische hulplijn (078 - 63 123 00) e-mail (help@chris.nl) en een chatbox (www.chris.nl/). Daarnaast biedt Chris onderwijs aan jeugdwerkers, ouders en andere belangstellenden middels haar cursus Kinder- en Tienerpastoraat. Chris is onderdeel van Stichting De Hoop.